Aj Wheelcha

Miss Chia (manager aku) suroh aku jumpa doktor kulit. Yap, my skin condition seems turning worst sekali lagi. Realitinya kerja ni menjadikan aku tak ada masa untuk sesiapa, untuk apa-apa and even untuk diri aku sendiri. Tekanan luar dan dalam menjadikan stress aku a bit teruk. Yap, stress menjadikan psoriasis turn worst too. Dan kerja ni gak memerlukan aku berdiri a bekerja pada masa yang panjang then effectnya pada arthritis aku pun bertambah teruk.

Korang nak tahu apa sebab utama aku tak nak jumpa doktor? Selain most doctor tak pernah bagi apa-apa harapan melainkan preskripsi dan ubat-ubatan jer, aku cukup takut kalau doktor tu advice aku agar berhenti kerja dan ambil pencen muda. Yap, I got a family member yang a bit jauh yang punya psoriasis arthritis cam aku. Pada usia pertengahan 30-an dia diadvice by doctor untuk ambik pencen Ilat Perkeso sebab pekerjaan dia akan bagi effect teruk pada kesihatan dia. 

Realitinya pssoriasis aku jauh lebih teruk dari dia. Dia menghidap psoriasis pada usia belasan tahun sedangkan aku since dari usia 2 tahun lagi. Aku takut kalau tulang-tulang aku membengkok. Aku takut kalau aku dah tak mampu berdiri dan berjalan seperti hari ni lagi. Or what if jika kajian tentang psoriasis akan hidup separuh dari kehidupan manusia normal?

Yap, mood aku sedang down sehingga aku berharap that I could be normal di saat orang lebih dengar apa yang aku cakap daripada mereka lebih fokus kepada kulit aku, di saat orang mampu berada di sebelah aku tanpa mereka perlu risau aku akan menjangkiti mereka, or di saat kulit aku yang jatuh tak menjengkelkan sesiapa or saat aku tak perlu risau tentang banyak perkara dan boleh hidup dan mati dengan tenang seperti orang-orang lain.

Aku yakin aku sedang berjalan pada laluan yang ditentukan oleh-Nya. Dan aku redha pada semuanya..

Cuma aku ingin terus berdiri, berjalan dan berlari lebih lama lagi. Hmmmm

Psoriasis Support Group

Percaya tak kalau aku kata dulu aku pernah masukkan 'Join other PSORIASIS dalam persatuan PSORIASIS' sebagai antara senarai yang paling aku takut nak buat? Sedangkan orang selalu kata kalau kita berada dalam persatuan atau kumpulan masyarakat yang ada persamaan dengan kita menjadikan kita jauh lebih kuat tapi sebaliknya aku fikir tak. Hmmmmm..

Mungkin sebab dulu aku cukup rapuh (tak menjadikan aku sekarang ni cukup kuat) dari segi dalaman ar.Aku fikir aku pasti akan jadi lebih rapuh dan lemah bila berjumpa orang lain yang senasib dengan aku. Mereka yang share their same stories as mine tak akan sedikitpun menjadikan aku jadi lebih kuat. Hei, Im a PSORIASIS and I know how does it feel to become a PSORIASIS.

Plus dulu aku suka lari dari masalah aka lari dari PSORIASIS itu sendiri. Pretend that Im normal maka aku sembunyikan PSORIASIS tu. Dan aku sedaya upaya x nak orang tahu PSORIASIS pada diri aku.






Tapi itu dulu. Satu era yang dah lama aku tinggalkan.







Aku dah x nak lari-lari lagi. Malah aku bangga untuk bagitahu semua yang aku ada PSORIASIS. PSORIASIS ni yang bawak aku ke tahap ni.








Plus aku dah tak takut nak jumpa sesiapa yang senasib dengan aku lagi. Malah aku boleh katakan aku cukup kuat untuk tersenyum dan bagitahu mereka yang sama nasib dengan aku ngan kata: it okey to have PSORIASIS. Do not  hide yourself. Proud of yourown skin.










PSORIASIS tak akan hilang dari diri korang so korang kena terima ia seadanya seperti mana korang harap orang lain leh terima korang seadanya. Plus kalau korang x leh terima PSORIASIS anda then it will turn worst. Believe me in that..











Plus bila korang tak takut nak sembunyikannya then percayalah pasti akan ada kekawan yang leh terima dan bagi sokongan pada korang. Ia bukan simpati tapi sokongan.











Terima kasih pada kekawan yang bagi sokongan pada aku selama ni. Hmmmm..

Pekerjaan & Psoriasis

Aku ialah seorang lelaki yang cukup gemar bertukar kerja atau dalam bunyi tak bestnya aku suka berhenti kerja. Yap aku akui yang pekerjaan memang ada effect pada pesakit psoriasis tapi realitinya aku tak pernah berhenti kerja kerana sakit psoriasis aku. Hmmm..

Stress ialah ciri utama yang akan menjejaskan kulit si psoriasis. Tapi siapa dapat lari dari tekanan tempat kerja kan or tempat kerja mana yang tak ada tekanan kan? Boss kita mahukan itu ini untuk naikan prestasi kerja, kadang-kadang kena handle tugas berat, kena travelling kat tempat jauh, fail jayakan assignment yg ditugaskan, kena marah boss, rakan sekerja kencing kita dari belakang etc. Yap aku pernah lalui tekanan yang bagi effect teruk pada kulit aku sendiri.

Tekanan lebih teruk buat psoriasis yang menyembunyikan kewujudan psoriasis pada diri mereka atas alasan takut rakan sekerja tak mampu terima diri mereka seadanya. Dont worry there are such people like that tapi tak semua orang macam tu. Aku dah jumpa ramai rakan-rakan sekerja yang baik yang bukan je wujud kat tempat kerja tapi leh bawak hang-out luar masa kerja lagi dan mereka anggap kulit aku cam kulit-kulit yang biasa jer.

But walau betapa teruk keadaan sekalipun still Psoriasis masih perlu bekerja untuk beli ubat untuk kurangkan gejala psoriasis.

Tapi sekali lagi aku tak pernah berhenti kerja dalam banyak-banyak kerja ni atas alasan kulit aku. Bagi aku setelah aku melepasi tahap boleh menerima psoriasis as part of my life then aku dah tak jadikan psoriasis sebagai alasan kenapa aku tak leh buat itu, kenapa aku tak leh buat ini etc.

Cuma sebagai seorang psoriasis aku teringin gak nak terlibat dalam certain sector pekerjaan yang quite mustahil untuk pesakit yg quite kronik psoriasisnya cam: jadi first liner kat fast food restaurant, flight cabin crew, model, pelakon, penyanyi or apa-apa pekerjaan yang orang sangat tak boleh terima orang sakit kulit sebagai pekerjanya. 

Last Friday dapat call surog pergi interview salah satu kerja tu. Aku harap aku dapat lakukannya walaupun aku ada psoriasis dan kerja tu tak mungkin akan terima seorang yang cam aku. Walau tak berjaya sekalipun setakat masuk interviewnya pun dah cukup baik. Doakan aku wahai rakan psoriasis..

Another Hope

Semalam ada sorang uncle ni, datang promote produk dia. Another produk yang menjanjikan bahawa itu adalah ubat terakhir yang aku akan guna aka Psoriasis aku akan sembuh. Satu lagi janji. Menjadikan mood aku hilang.. Hmmm...

Satu perkara penting yang aku belajar sebagai seorang Psoriasis ialah betapa kita perlu sayang dan menerima diri kita seadanya. Yap, it is susah untuk orang lain menerima condition kulit kita tapi kalau kita sendiri tak dapat menerima or tak dapat menyayangi kulit kita sendiri then ia akan jadi jauh lebih SUCKS. Sebab aku pernah melalui era tu. Zaman di mana aku sembunyikan kulit aku as the other part of me yang aku tak nak orang lain tahu. Sebab aku ada pengalaman di mana ramai yang tak boleh menerima kulit aku seadanya.
.
.

Tapi bila aku dah mulai menerima kulit aku, sayanginya as it is then rasa bebanan yang kita bawa dah berkurangan. Dan orang boleh menerima kita. Plus aku lebih confident berhadapan dengan masyarakat. 

Bila semalam uncle tu guna ayat cam: sayang budak ni ada muka tapi tak boleh nak kahwin or kerja sebab ada penyakit ni aku rasa ia dah tak bagi effect pada aku sebaliknya ia bagi kesan pada parents aku je seterusnya menjadikan aku rasa bersalah plak. Sememangnya aku dah lama buat keputusan aku tak nak jalin apa-apa perasaan cinta pada yang seterusnya leh bawa kepada perkahwinan sebab sakit aku ni. Dan aku dah menerimanya secara terbuka. Aku positif dan redha jer dengan keputusan tu.

Tapi bila ia melibatkan perasaan parents aku then ia akan menyingung aku sekali. Betapa mereka nak sangat anak bongsu mereka ni rasa normal dan jalani hidup normal cam anak-anak yang lain: bercinta, berkeluarga, berkerjaya. Mereka nak aku sembuh sedangkan aku tahu memang tak ada istilah sembuh untuk penyakit aku ni.

Bulan ni je dah lebih RM1000 dibelanjakan untuk aku.

Rasanya aku buat ni pun sebab mereka.

10. Rawatan Pelik

Kalau korang ialah seorang penghidap PSORIASIS untuk satu tempoh masa yang lama then aku yakin yang korang tak hanya memilih untuk stayed pada satu-satu rawatan jer sepanjang tempoh masa korang hidup. Korang pasti dah pergi ke banyak tempat, berjumpa banyak doktor ilmiah, doktor rawatan alternatif, doktor kampung, bomoh, manusia terpilih etc. Itu belum lagi masok kos rawatannya. Tapi kali ni just nak sentuh rawatan pelik-pelik jer.

Aku pernah pergi jumpa bomoh yang 'menurun' then jilat kaki aku kemudian termuntah-muntah dia, aku pernah jumpa orang yang 'pandai' mengubat katanya ada jin laut yang marah pada nenek moyang aku dulu then hukum aku so dia bagi air 'penawar' untuk sembuhkan aku. Plus ada yang suruh makan ular or minyak ular sebab kulit ular cam kulit aku r. Ada yang suruh sapu kulit aku ngan uri budak baru lahir r. Tapi 2 terakher tu aku tak pernah cuba r.

Plus ada gak yang sangat irritating cadangkan guna ubat panau, ubat kayap, ubat ruam..

Tapi ada part ada nasihat yang membuahkan hasil positif. Pernah guna ubat Cina or aloe vera dan beberapa ubat alternatif lain. Memang berkurang cuma kulit PSORIASIS ni agak pandai. Bila ubat sekali ia akan okey tapi  the next time ia dah tak ada effect lagi. Dah jadi imun. Hmmm...

Or ada gak yang bagi worst advice guna ubat jerawat or minyak TYT yang leh halang gigitan nyamuk tu.. Hmmm

Psoriasis Yang Mengembara

Aku seorang yang sangat suka berjalan-jalan. Mungkin sebab aku aku berdiri pada prinsip: Hei, berjalanlah sepuas-puasnya sementara kaki kita ni masih boleh membawa kita berjalan. Lagi pula aku pernah terbaca beberapa isu berkaitan PSORIASIS ARTHRITIS yang boleh mengakibatkan kelumpuhan kekal kepada pesakit. Aku ada PSORIASIS ARTHRITIS so aku ada potensi untuk mendapatkan kesan yang sama.

Aku baru sahaja balik dari 'melancong' aka balik ke kampung untuk kurang 2 minggu. Aku berada di Kuala Lumpur, Kuantan, Pekan, Mersing, Kota Tinggi dan Johor Bahru. Berjalan ke sana sini. Keluar masuk kampung, pekan, bandar,  bandaraya, pasar malam, pantai, pusat membeli belah, felda etc. Berada dalam komuniti masyarakat yang banyak dengan karenah yang pelbagai.

Dan aku mempunyai kulit yang merah dan jika aku berada dalam situasi sekitar yang panas walau sedikitpun then kulit aku akan bertambah kemerahannya. Sejujornya ada masa aku sangat enjoy setiap kali aku berjalan orang di kiri kanan aku melihat aku penuh ketakutan dengan spekulasi negatif yang entah apa-apa entah. Aku selalu imagine setiap kali mereka melihat aku macam tu then agak-agaknya apa yang wujud dalam fikiran mereka.

"Hei, apsal budak ni sangat merah? Dia mabuk ke? Dia ada penyakit berbahaya ker?"

Then bila korang start bercakap dengan mereka, mereka akan tengok kita dari atas bawah. Ada yang cuba mengelak tersentuh kulit etc. Lawak.. Mereka jahil sebab mereka tak tahu.

Tapi most of the timenya aku sangat-sangat tak enjoy dilayan seperti orang yang berbeza. Dilayan tak sama macam yang lain aka setiap kali kita berjalan di mana sekalipun then semua mata akan menoleh pada kita. Menoleh tanpa henti, tanpa kelip, then mulut mereka start cakap pelik-pelik..

One word: Prejudice

Sepanjang masa aku yakin bukan aku seorang je tapi semua penghidap PSORIASIS atau apa-apa penyakit sekalipun walau di mana-mana sekalipun pasti ingin dilayan seperti orang normal. Jadi setiap kali aku berjalan, apa yang aku selalu harapkan ialah tak akan ada mata yang melihat aku dengan pandangan yang cukup pelik. Pelik dalam definisi mereka melihat aku seolah-olah aku ialah makhluk asing yang akan bagi bad effect pada mereka.

 

Aku tahu aku tak akan jadi normal tapi layanlah aku seperti seorang yang normal. TQ

8. A Year After

Dear Psoriasis,

Maafkan aku sebab dah terlampau lama tak update apa-apa post dalam blog ni. Al maklum terpaksa handle 2 blog dalam satu masa then banyak masa digunakan untuk http://mynameisnazir.blogspot.com jer. Post kali terakhir yang aku keluarkan ialah pada Ogos 2010. Dah hampir setahun berlalu. So what happens to me sepanjang setahun tu? Let me share it with you guys.

Kalau dari post terakhir, it seems aku dah jumpa my miracle tapi aku lupa. Selalu sangat lupa yang psoriasis masih belum ada penawar sepenuhnya so that means ia hanya akan reda seketika dan kemudian datang balik. Satu kitaran. Kitaran yang sering aku terlupa. 

So penyakit aku datang lagi. And everytime ia sembuh dan datang kembali ia akan jadi jauh lebih teruk dari sebelumnya. Ia dah jadi pola kepada aku. Dan ubat terakhir yang aku gunakan ialah kaedah Homeoteraphy (bukan homo-terapi ar). Doktor tu kata ia akan ambik masa yang lama untuk sembuh then ia akan ambik masa yang lama balik untuk datang kembali. Tapi 3 bulan berlaku still ia baik 0.3% cam tu dan ia turn double-triple worst. So aku berhenti dari guna tu dan kembali kepada ubat lama. 

Dalam tempoh kurang setahun tu jugak aku berjumpa ngan sorang pesakit PSORIASIS lain satu kampung aku. Dia masih muda gak. Sekitar pertengahan or lewat 30-an cam tu r. Dia perempuan dan ada 2 orang anak. Dan rasanya dah setahun dia berhenti kerja. Atas nasihat doktor. Sebab kerja tu akan memudaratkan kesihatan dia. Dan dia dapat pencen ILAT PERKESO. So dia suggest aku untuk ambik pencen sama. Aku akan terkesima. Sebab hidup aku masih muda untuk aku tamatkan just like that jer.. Tapi kalau aku dah berada di tempat dia then nak buat cam mana kan?

Dia ada buat rawatan di hospital pakar kulit. Dia dah buat beberapa kali operation dah. Ada ambik sum-sum tulang belakang etc dan banyak lagi sesi terapi r. Hasilnya: kulitnya sangat cantik. Dia terharu kata "Dulu it seems mimpi untuk pakai t-shirt lengan pendek".. Tapi bad effectnya: tulang belakang dia sangat teruk dan dia most of the time duduk jer di rumah ngan duit pencen dia tu.

Sebab dia ada artritis gak then dia kata "Ianya sebenarnya tak ada bezapun antara pergi hospital ataupun tak. Sakit ni tetap ada. Tak akan pernah kurang. Either kita nak ia berlaku lebih cepat or tak jer.." Hmmm..

Aku terfikir last week untuk dapatkan balik rawatan di hospital pakar kulit. Tapi Im not ready...

Dan aku dah 3 bulan menganggur. Aku tak tahu kenapa aku berhenti. Mungkin salah satunya sebab penyakit ni..

Sama alasan aku not in any relationship rite now....

Aku selalu guna alasan "Im not ready.."