Psoriasis Yang Mengembara

Aku seorang yang sangat suka berjalan-jalan. Mungkin sebab aku aku berdiri pada prinsip: Hei, berjalanlah sepuas-puasnya sementara kaki kita ni masih boleh membawa kita berjalan. Lagi pula aku pernah terbaca beberapa isu berkaitan PSORIASIS ARTHRITIS yang boleh mengakibatkan kelumpuhan kekal kepada pesakit. Aku ada PSORIASIS ARTHRITIS so aku ada potensi untuk mendapatkan kesan yang sama.

Aku baru sahaja balik dari 'melancong' aka balik ke kampung untuk kurang 2 minggu. Aku berada di Kuala Lumpur, Kuantan, Pekan, Mersing, Kota Tinggi dan Johor Bahru. Berjalan ke sana sini. Keluar masuk kampung, pekan, bandar,  bandaraya, pasar malam, pantai, pusat membeli belah, felda etc. Berada dalam komuniti masyarakat yang banyak dengan karenah yang pelbagai.

Dan aku mempunyai kulit yang merah dan jika aku berada dalam situasi sekitar yang panas walau sedikitpun then kulit aku akan bertambah kemerahannya. Sejujornya ada masa aku sangat enjoy setiap kali aku berjalan orang di kiri kanan aku melihat aku penuh ketakutan dengan spekulasi negatif yang entah apa-apa entah. Aku selalu imagine setiap kali mereka melihat aku macam tu then agak-agaknya apa yang wujud dalam fikiran mereka.

"Hei, apsal budak ni sangat merah? Dia mabuk ke? Dia ada penyakit berbahaya ker?"

Then bila korang start bercakap dengan mereka, mereka akan tengok kita dari atas bawah. Ada yang cuba mengelak tersentuh kulit etc. Lawak.. Mereka jahil sebab mereka tak tahu.

Tapi most of the timenya aku sangat-sangat tak enjoy dilayan seperti orang yang berbeza. Dilayan tak sama macam yang lain aka setiap kali kita berjalan di mana sekalipun then semua mata akan menoleh pada kita. Menoleh tanpa henti, tanpa kelip, then mulut mereka start cakap pelik-pelik..

One word: Prejudice

Sepanjang masa aku yakin bukan aku seorang je tapi semua penghidap PSORIASIS atau apa-apa penyakit sekalipun walau di mana-mana sekalipun pasti ingin dilayan seperti orang normal. Jadi setiap kali aku berjalan, apa yang aku selalu harapkan ialah tak akan ada mata yang melihat aku dengan pandangan yang cukup pelik. Pelik dalam definisi mereka melihat aku seolah-olah aku ialah makhluk asing yang akan bagi bad effect pada mereka.

 

Aku tahu aku tak akan jadi normal tapi layanlah aku seperti seorang yang normal. TQ

2. Normal

Aku tak pernah mengkelaskan diri aku sebagai CACAT atau KURANG UPAYA tapi aku tak pernah pula mengaku yang aku ni NORMAL. Memang secara zahirnya aku tak ada kurang kaki atau tangan atau secara mentalnya aku sama sahaja seperti orang laen. Walaupun terdapat beberapa kesan PSORIASIS ARTRITIS yang boleh menyebabkan lumpuh, bengkok kaki atau tangan tapi aku bersyukur ke hadratNya kerana aku belum lagi terpilih untuk ke tahap itu.

Teringat 1 novel ni bertajuk 'Stone from The River' oleh URSELA HEGI menceritakan tentang satu watak gadis yang dilahirkan kerdil. Ada satu bab ni buat aku tersentuh bila dia kata orang lebih anggap mereka yang tak ada tangan sebelah jauh lebih normal berbanding dia. Sebab masyarakat sekitar dia sangat-sangat mendiskriminasikan dirinya hanya berdasarkan saiz dia yang berbeza berbanding orang lain.

Walaupun secara zahirnya aku boleh melakukan setiap pekerjaan yang boleh dilakukan oleh semua orang (kecuali pada masa-masa tertentu kaki aku akan meragam. Sama ada ia kembang atau rasa sakit-sakit senggalnya bermula. Maka setiap kerja akan terhentilah.) Cuma keadaan selain itulah aku boleh melakukan semua perkara selagi fizikal aku membenarkan. Tapi sekali lagi stigma masyarakatlah yang paling sukar dikikis.

Antara penyataan yang sering bermain di fikiran pesakit PSORIASIS termasuk aku ialah seperti:

Sewaktu bercakap dengan orang lain atau membentangkan sesuatu dalam kumpulan besar, aku sering terfikir sama ada mereka sedang mendengar setiap apa yang aku perkatakan atau sebaliknya mereka sedang melihat dan berfikir pelik-pelik tentang bintik-bintik merah pada muka dan tangan aku.

Realitinya itulah perkara biasa yang bermain dalam otak aku. Sebab tu kalau korang perasan, aku sangat susah nak menghulurkan salam kepada sesiapa sebab aku takut mereka akan fikir PSORIASIS pada aku ni berjangkit pada mereka (walau berapa banyak kali aku cuba menerangkan bahawa ia tak berjangkit dan selama itu juga mereka tak akan percaya). Bukti paling nyata ialah kali terakhir aku sembahyang di Surau Kampung aku ialah pada tahun 2001. Ketika aku tingkatan 4. Sekitar 10 tahun dah berlaku. Sebabnya semasa aku sembahyang Jumaat tiba-tiba aku perasan tak ada sesiapa di kiri dan kanan aku. Jadi aku tak lagi menjejak kaki ke surau tu (sehingga nenek aku meninggal Februari yang lepas).

Teringat juga pada seorang rumate semasa belajar di Universiti Kebangsaan Malaysia dahulu. Pada awalnya dia memang sedikit sukar untuk menerima aku yang berpenyakit kulit. Sekali lai walau betapa aku cuba menjelaskan bahawa PSORIASIS tak berjangkit tapi ia mengambil masa untuk percaya. Tapi pada suatu tiba-tiba kulitnya datang ruam dan masih jelas teringat bagaimana dia cuba memberitahu bahawa aku mengakibatkan ia terkena ruam tersebut. Hmmmm...

Realitinya bukan salah mereka pun sebab mereka tak tahu tentang PSORIASIS. Dan mungkin juga cara penerangan kita terhadap PSORIASIS bukan dengan cara terbaik terhadap mereka. Malah jika aku berada di situasi mereka, mungkin aku akan berfikir dan bertindak yang sama seperti mereka. Ada kata bijak pandai: Manusia akan takut pada sesuatu yang mereka sendiri tak tahu. Disebabkan mereka tak tahu tentang PSORIASIS jadi mereka takut kepada kulit kita.

Memang air mata aku dah kering sebab zaman awal remaja dulu selalu sangat menanggis mempersoalkan tuhan kerana tak menjadikan aku sama seperti abang-abang dan orang-orang lain. Sebab layanan masyarakat yang terlalu cepat menghukum dan mengadili tanpa kenal siapa kita sebenarnya.Sehingga mengakibatkan aku kehilangan zaman kanak-kanak dan remaja hanya kerananya.

Jadi jika anda punya anak atau adik yang menghidap PSORIASIS, ia normal untuk mereka menanggis tapi jangan biar mereka sentiasa menanggis. Zaman kanak-kanak dan remaja mereka hanya sekali. Cukup sayang jika ia dibiarkan berlaku pergi hanya sebegitu sahaja. Hadapi semuanya bersama. Jangan sembunyikan mereka. Jangan sembunyikan kulit mereka. Biar mereka dan kulit mereka merasakan bersama setiap kehangatan matahari dan kedingginan air sungai.

Kerana mereka juga manusia biasa, punya ruang untuk mengejar mimpi dan impian mereka.

Caridee English: Pemenang American Next Top Model 2006 juga seorang PSORIASIS.

1. Mukadimah

Hi.. My name is Nazir. Tapi mostly nya aku hanya dikenali sebagai AJ. Berusia 25 tahun dan menghidap PSORIASIS sejak aku berusia 2 tahun. Maka maknanya aku dah menghidap PSORIASIS untuk tempoh 23 tahun. Jadi kalau korang semua tanya aku macam mana rasa jadi penghidap PSORIASIS then aku boleh jawab tapi kalau korang tanya macam mana rasa seorang normal then aku akan kata: Aku hanya normal sehingga usia aku 2 tahun dan selepas tempoh tu sehingga sekarang aku tak pernah jadi normal dan tak akan jadi normal sampai bila-bila. Hmmm...

Jadi blog kedua aku ni (yang pertama ialah http://mynameisnazir.blogspot.com) ini akan jadi tempat untuk aku share cerita tentang PSORIASIS dan aku.Sebab as yang aku check, sangat-sangat tak ada blog-blog peribadi di MALAYSIA yang betul-betul serius nak share cerita mereka dan PSORIASIS yang mereka alami. Kelab PSORIASIS MALAYSIA di FACEBOOK pun tak aktif sangat. Membuatkan aku terfikir sorang-sorang "Di mana perginya anggaran sekitar 1 juta masyarakat MALAYSIA yang menghidap PSORIASIS ni?" Sedangkan selama aku hidup 25 tahun ni aku cuma jumpa 3 orang jer pesakit PSORIASIS di luar HOSPITAL SAKIT KULIT. 1st: Kak Amy semasa kerja di PUSTAKA LIBRARY, 2nd: Bob sama belajar SAFETY OFFICER and lastly Daos sama kerja di PUSAKA. Yang lainya ada di mana?

Disebabkan aku dah 25 tahun bersama PSORIASIS then walaupun dalaman aku tak lagi kuat sepenuhnya aku masih terfikir betapa pada usia aku yang cukup lemah (ketika zaman awal remaja dan remaja khususnya) aku sangat-sangat perlukan seseorang yang benar-benar berada dalam situasi aku untuk be with me. Dia yang boleh share his/her experience tentang how to handle that, what I need to do when that such thing happen or just cukup hanya listen to me whenever I need him/her. 

Tapi sebaliknya aku dibesarkan sebagai satu-satunya individu dalam keluarga yang besar menghidap PSORIASIS. Jadi sejak kecil aku dah diterapkan berulang-ulang kali dengan nilai bahawa ia adalah PENYAKIT dan aku perlukan UBAT untuk buat ia HILANG. Ia adalah KEAIBAN yang perlu DISEMBUNYIKAN dan banyak lagi nilai-nilai yang tak betul. Aku tak persalahkan family aku yang tak dibesarkan dengan ajaran sepatutnya tentang PSORIASIS.

Jadi blog ini adalah satu tanggungjawab sosial aku kepada masyarakat di luar sana. Aku masih lagi lemah dan masih memerlukan tangan untuk membuatkan aku berdiri teguh. Ketahuilah bahawa PSORIASIS is not a CURSE but it is a GIFT. Hadiah dari TUHAN untuk kita semua. Sebab ada seorang kawan yang memberitahu bahawa Tuhan itu tidak akan menurunkan sesuatu melainkan jika Dia tahu bahawa kita mampu menerimanya..